Resumen
Introducción
El dolor musculoesquelético (MSK) es una de las complicaciones más importantes y debilitantes de la anemia falciforme (SCD), particularmente en pacientes pediátricos. Aunque el ejercicio se reconoce como una estrategia terapéutica potencial para controlar el dolor MSK asociado a la ECF, el conocimiento y las actitudes de los profesionales de la salud con respecto a su uso siguen sin estar claros. Este estudio tuvo como objetivo explorar las perspectivas de los profesionales de la salud sobre el papel del ejercicio en el manejo del dolor MSK en niños con ECF.
Método
Se realizaron entrevistas cara a cara semiestructuradas a diecinueve profesionales sanitarios (enfermeros pediátricos y pediatras). Todas las entrevistas fueron transcritas palabra por palabra; Se generaron códigos y se organizaron inductivamente en temas.
Resultados
Se identificaron tres temas principales que describieron las perspectivas de los profesionales de la salud sobre el uso del ejercicio como terapia para el dolor MSK en niños con ECF. Estos incluyeron comprender el ejercicio para controlar el dolor MSK en la ECF, barreras para el uso del ejercicio en el manejo del dolor MSK en la ECF y facilitadores para implementar un programa de ejercicios para el dolor MSK en la ECF.
Conclusiones
Los profesionales de la salud reconocen los beneficios potenciales del ejercicio en el manejo del dolor musculoesquelético (MSK) en niños con anemia de células falciformes (SCD); sin embargo, superar las barreras identificadas y utilizar facilitadores es esencial para una implementación efectiva.
Introducción
La anemia de células falciformes es una afección hereditaria autosómica recesiva definida por episodios de dolor crónico causados por vasooclusión (1). A pesar de los beneficios potenciales, la integración del ejercicio en los planes de tratamiento de pacientes pediátricos con ECF y dolor musculoesquelético por parte de los profesionales sanitarios sigue siendo un área compleja y poco explorada.
La ECF se caracteriza por una hemoglobina anormal, lo que lleva a la formación de glóbulos rojos falciformes (2). Estas células deformes pueden obstruir el flujo sanguíneo, provocando episodios de dolor frecuentes y severos, particularmente en el sistema musculoesquelético (3). Entre los niños con ECF, el dolor MSK es común y afecta su calidad de vida, limitando la movilidad, la asistencia a la escuela y el bienestar general (4,5). Tradicionalmente, el tratamiento del dolor de MSK en la ECF se ha basado en gran medida en tratamientos farmacológicos como analgésicos y opioides.6). Sin embargo, el uso prolongado de estos medicamentos puede provocar efectos secundarios y complicaciones, lo que genera la necesidad de enfoques no farmacológicos complementarios para mejorar los resultados de los pacientes.7,8). El ejercicio ha ganado reconocimiento como una posible intervención terapéutica para controlar el dolor musculoesquelético en diversas enfermedades crónicas, incluida la ECF.6). Los estudios han demostrado que el ejercicio tiene el potencial de reducir el riesgo de diversos trastornos musculoesqueléticos, incluidos problemas óseos, oclusión de vasos sanguíneos y dolor (6,9,10). En niños con ECF, el ejercicio puede disminuir la viscosidad de la sangre, ofreciendo un enfoque eficaz para mejorar la salud musculoesquelética en general.6).
Los pediatras y enfermeras pediátricas participan directamente en el cuidado de los niños con ECF, particularmente en el manejo del dolor MSK y la mejora de la calidad de vida de los niños afectados (6). Sus perspectivas son esenciales para comprender la viabilidad, los beneficios potenciales y los desafíos de incorporar el ejercicio en los planes de gestión de la ECF. Además, sus perspectivas sobre el uso del ejercicio para controlar el dolor musculoesquelético relacionado con la ECF desempeñan un papel clave a la hora de determinar su implementación y éxito. Por lo tanto, este estudio tiene como objetivo explorar las opiniones de pediatras y enfermeras pediátricas sobre el uso del ejercicio como enfoque terapéutico para el manejo del dolor musculoesquelético en niños con ECF. Al comprender sus perspectivas, podemos obtener información sobre cómo el ejercicio se puede integrar de manera efectiva y segura en el manejo del dolor MSK en niños con anemia de células falciformes.
Método
entorno de estudio
El estudio se realizó en dos centros de salud en la región de Ashanti de Ghana del 24 de septiembre al 3 de diciembre de 2024. La región se dividió en dos zonas geográficas. Para garantizar diversas perspectivas de los profesionales de la salud, se seleccionó intencionalmente un hospital de cada zona, uno que representa un entorno urbano y el otro un entorno rural. El hospital ubicado en el casco urbano es un importante centro de atención pediátrica y tratamientos especializados. Atiende a una población urbana grande y diversa y está bien equipado con departamentos especializados, incluida la atención pediátrica de células falciformes. Mientras tanto, el hospital en el entorno rural ofrece servicios de atención primaria y secundaria, centrándose en atención médica esencial para afecciones como la anemia falciforme. Si bien puede tener menos recursos, proporciona una perspectiva importante sobre cómo se podría adaptar la terapia con ejercicios a entornos con recursos limitados. Las experiencias de los profesionales de la salud en este hospital resaltan los desafíos y las estrategias potenciales para implementar el ejercicio terapéutico para el manejo de la anemia falciforme en áreas rurales.
Diseño del estudio, participantes y procedimientos de recopilación de datos.
Este fue un estudio fenomenológico descriptivo y el informe se guió por los Criterios consolidados para la presentación de informes de investigaciones cualitativas (11). Se tomaron muestras intencionalmente de diecinueve (19) enfermeras pediátricas y pediatras que habían trabajado durante al menos dos años entre agosto y octubre de 2024.. Las diecinueve (19) enfermeras pediátricas y pediatras que participaron en las entrevistas estaban directamente involucradas en el tratamiento de niños con ECF. Como estos hospitales administran clínicas dedicadas a la ECF semanalmente, la experiencia clínica de los participantes, como se informa en Tabla 1incluye la participación regular y activa en el cuidado de niños con ECF.
Después de obtener la aprobación ética, BPG se acercó a los participantes elegibles y les explicó el propósito, los beneficios, los riesgos y la participación voluntaria del estudio antes de obtener el consentimiento informado por escrito. Todos los participantes elegibles aceptaron ser parte del estudio. Luego se programaron reuniones según la disponibilidad y las preferencias de los participantes. Las características de los participantes, incluidos los años de experiencia clínica, se detallan en Tabla 1. Las entrevistas en profundidad se realizaron individualmente utilizando una guía de entrevista semiestructurada (archivo complementario 1) y se grabaron en audio con el consentimiento de los participantes. Las entrevistas, realizadas en inglés por el investigador BPG en habitaciones privadas de cada hospital, duraron entre 47 y 56 minutos. Las preguntas se enmarcaron en los objetivos de la investigación, la literatura relevante, los comentarios de expertos y las pruebas previas con una enfermera pediátrica y dos pediatras en un entorno similar. Se tomaron notas de campo después de cada entrevista para capturar observaciones más allá de la grabación de audio.
Procesamiento y análisis de datos.
Cada entrevista fue cuidadosamente revisada y transcrita palabra por palabra después de cada sesión. Para mantener la exactitud de los datos, las transcripciones se devolvieron a los participantes para recibir comentarios o correcciones. Una vez confirmada, cada transcripción se leyó varias veces, se organizó y categorizó mediante lecturas sucesivas. Dos investigadores (BPG e IMB) codificaron de forma independiente las transcripciones para identificar temas emergentes, que luego fueron discutidos periódicamente por todo el equipo de investigación durante la recopilación de datos. Este enfoque colaborativo ayudó a resolver diferencias y generar consenso sobre los temas, asegurando que las áreas clave que requerían mayor exploración se abordaran en entrevistas posteriores.
Los datos se analizaron manualmente utilizando Braun y Clarke (12) enfoque temático. Los investigadores abordaron el análisis con una mente abierta, dejando de lado ideas preconcebidas y suposiciones, y leyeron las transcripciones varias veces para comprender completamente los datos. Los códigos se desarrollaron a partir de las transcripciones de las entrevistas y se respaldaron con citas directas de los participantes. Siguiendo las pautas de O’Reilly y Parker (13), la saturación de datos temáticos se logró cuando no surgieron nuevos temas de los datos recopilados en cada hospital.
La confiabilidad se estableció siguiendo a Lincoln y Guba (14) criterios de credibilidad, confirmabilidad, confiabilidad y transferibilidad. Para mejorar la credibilidad y la confirmabilidad, se llevó a cabo la verificación de las transcripciones por parte de los miembros y la revisión de los temas por pares. La confiabilidad y transferibilidad se reforzaron mediante notas de campo detalladas y documentación exhaustiva de los procesos de estudio.
Resultados
La mayoría de los 19 participantes eran mujeres (n = 13) con más de 11 años de experiencia clínica (Tabla 1).
El análisis de datos identificó tres (3) áreas temáticas principales que describieron las opiniones de los profesionales de la salud sobre el ejercicio como terapia para el dolor MSK en niños con ECF en los hospitales seleccionados. Estos fueron un ejercicio de comprensión para el manejo del dolor MSK en la ECF, barreras para el uso del ejercicio en el manejo del dolor MSK en la ECF y facilitadores para implementar un programa de ejercicios para el dolor MSK en la ECF. Estos se presentan a continuación, con citas relevantes de los participantes.
Comprender el ejercicio para controlar el dolor MSK en la ECF
Este tema describió la percepción de los participantes sobre los beneficios del ejercicio en el manejo del dolor MSK entre niños con ECF. La mayoría de los participantes explicaron el papel del ejercicio en el manejo de MSK en niños con ECF.
«Sé que el ejercicio puede ayudar a mejorar la circulación y reducir la frecuencia y la intensidad de las crisis de dolor. Una vez más, el ejercicio puede mejorar el flujo sanguíneo y prevenir obstrucciones en los vasos sanguíneos». (Pediatra, hospital urbano)
«El ejercicio ayuda a aliviar el dolor. Por ejemplo, cuando realizan actividad física y sus músculos y articulaciones están en movimiento en lugar de estar en reposo, puede reducir el dolor que experimentan». (Pediatra, Hospital Urbano)
«Los niños con ECF a menudo experimentan rigidez y dolor en las articulaciones debido a la movilidad limitada. Hacer ejercicio puede ayudar a fortalecer sus huesos y articulaciones, mejorar su rango de movimiento y mejorar la flexibilidad de las articulaciones» (Enfermera pediátrica, hospital rural)
Los participantes informaron cómo el ejercicio puede controlar el dolor MSK entre niños con ECF; sin embargo, también enfatizaron la importancia de la moderación y de evitar el esfuerzo excesivo y la tensión innecesaria.
«El ejercicio apoya su movilidad, particularmente al mejorar el movimiento de las articulaciones. Para quienes tienen dificultades para caminar, puede ser especialmente beneficioso. Sin embargo, el ejercicio excesivo puede no ser útil debido al dolor que experimentan». (Enfermera pediátrica, hospital urbano)
“Creo que permite el libre flujo de sangre en las articulaciones, y no son para hacer ejercicios extremos o vigorosos, sino algunos ejercicios de ROM pasivo” (Pediatra, hospital rural)
«Cuanto más activos sean los niños, más podrán afrontar el dolor de la anemia falciforme. No se trata de hacer ejercicio intenso, pero mantenerse activo ayuda a evitar que sus músculos se tensen demasiado». (Enfermera pediátrica, hospital rural)
Los participantes mencionaron varios tipos de ejercicios para controlar el dolor musculoesquelético en niños con ECF. Sin embargo, la mayoría no especificó la intensidad o la duración, lo que indica una comprensión limitada de las dosis apropiadas de ejercicio.
«Sé que los ejercicios con pesas ayudan a los niños con ECF a fortalecer su densidad ósea, pero no estoy seguro de cuál es la dosis adecuada». (Pediatra, hospital rural)
«Hay algo en el movimiento que ayuda con el dolor. El ejercicio como caminar activamente que hemos probado parece ayudar a un niño con músculos de ECF a sentirse más flojo y menos propenso a sufrir calambres». (Enfermera pediátrica, hospital rural)
