Resumen
Antecedentes
El yoga tiene múltiples beneficios para las personas que viven con esclerosis múltiple (EM), incluida la reducción del dolor, la depresión, la fatiga, la fuerza y una mejor calidad de vida. Durante la pandemia de COVID-19, aumentó la entrega de yoga a domicilio. Sin embargo, hasta la fecha ningún estudio ha explorado el yoga en el hogar en línea para personas que viven con EM, más específicamente las motivaciones, experiencias o la sostenibilidad de la práctica de yoga en el hogar para personas que viven con EM.
Apuntar
Este estudio tuvo como objetivo explorar los facilitadores y las barreras de la oferta de yoga en línea para personas que viven con EM.
Métodos
Se llevaron a cabo en línea un grupo focal y tres entrevistas semiestructuradas a través de Zoom con un instructor de yoga y siete participantes de yoga que viven con EM. Para analizar estos datos se utilizó el Análisis Temático.
Recomendaciones
A partir de las entrevistas se generaron dos temas, el medio ambiente y la previsión futura, cada uno con sus propios subtemas. Los temas reflejan varios facilitadores y barreras de la provisión de yoga en el hogar que diferían según el entorno hogareño, las conexiones sociales, la capacidad física y la confianza de la persona al practicar yoga. Además, las preferencias de provisión de vivienda fluctuaron con el tiempo dependiendo de los síntomas de la EM.
Conclusiones
La práctica de yoga en casa es una opción viable y agradable para las personas que viven con EM. Se recomienda que los estudios de yoga que ofrecen servicios de yoga en el hogar consideren las diferencias individuales en las preferencias, así como las fluctuaciones en los síntomas que pueden crear un acceso desigual a los servicios y pueden impedir la participación de algunos.
Introducción
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa e inflamatoria crónica incurable que afecta al sistema nervioso central. En Europa y América del Norte, la EM es la causa más común de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, con un diagnóstico normalmente entre los 20 y los 40 años, y más prevalente en las mujeres.1). Los síntomas de la EM varían, pero pueden incluir depresión, fatiga, dolor crónico, debilidad muscular, espasticidad, disminución de la fuerza, equilibrio y problemas para caminar; todo lo cual condujo a una reducción de la actividad física y un mayor riesgo de caídas (2).
El ejercicio (incluido el equilibrio, la fuerza, el aeróbico y el estiramiento) se utiliza comúnmente para mejorar los síntomas de la EM (3). A pesar de la evidencia de que el ejercicio mejora los síntomas de la EM (4–6), la adopción sigue siendo limitada. El yoga es una forma de ejercicio que incorpora meditación, ejercicios de respiración, fuerza y equilibrio, para beneficiar el bienestar físico y mental simultáneamente (7). La evidencia sugiere que las personas con EM encuentran que el yoga es particularmente beneficioso para reducir el dolor, la depresión, la fatiga y mejorar la calidad de vida y la fuerza en general (8–10). Una revisión sistemática y un metanálisis de la EM y el yoga indicaron un efecto positivo a corto plazo sobre la fatiga y el estado de ánimo (11).
A través de la pandemia de COVID-19 se ha producido un cambio hacia las consultas domiciliarias y también hacia el ejercicio en el hogar, especialmente para los grupos más vulnerables que estaban “protegidos”, incluidas las personas con EM. Las personas que viven con EM (PwMS) ahora utilizan prácticas de manejo domiciliario, como la telemedicina, para controlar los síntomas, a menudo junto con los modelos tradicionales de atención (12). La telemedicina domiciliaria permite a las personas participar en consultas, evaluaciones y redes sociales remotas (12–14), sin embargo, siguen existiendo algunos inconvenientes en las prácticas de telemedicina remota, incluida la baja participación a lo largo del tiempo (14). También se fomentó el ejercicio en casa durante el confinamiento para reducir los hábitos de comportamiento sedentario (15). Una revisión sistemática reciente sobre el efecto del ejercicio en el hogar para la EM encontró que el ejercicio realizado entre 2 y 7 veces por semana puede mejorar los resultados relacionados con la salud y reducir la fatiga (16). Además, un estudio de prueba controlado aleatorio que analizó específicamente el yoga en el hogar para personas con EM puede tener resultados positivos para la fuerza y el equilibrio (17). El ejercicio en casa combate las barreras de asistir a sesiones cara a cara debido a la accesibilidad, la falta de tiempo y los problemas de transporte (16, 18). Una desventaja del ejercicio en casa es la reducción de las conexiones sociales y el aumento del aislamiento social (18), sin embargo, las actividades al aire libre y los programas de ejercicio en vivo en el hogar, a diferencia de las clases pregrabadas, contribuyeron en cierta medida a reducir las experiencias de aislamiento social (18).
Si bien esta investigación es prometedora y demuestra los beneficios físicos y psicológicos de la práctica en el hogar y los beneficios físicos del yoga en el hogar (16, 17), no considera las motivaciones o experiencias individuales de la práctica de yoga en el hogar. Si bien los confinamientos por COVID-19 parecen estar llegando a su fin en todo el mundo, la probabilidad de que se impartan clases desde casa continúa. Sin embargo, no hay evidencia que explore las motivaciones, las experiencias o la sostenibilidad de la práctica de yoga en el hogar para las personas con EM. Por lo tanto, este estudio tuvo como objetivo explorar los facilitadores y las barreras de la oferta de yoga en línea para personas con EM.
Materiales y métodos
Diseño
Este estudio empleó una metodología fenomenológica descriptiva (19) y un diseño cualitativo. Este estudio fue aprobado por el sistema de aprobación ética de la Universidad de Northumbria (Ref: 29257).
Participantes
En este estudio participaron una instructora (mujer) y siete participantes de la clase (5 mujeres; 2 hombres). Todos los participantes eran mayores de 18 años. Todos los participantes de la clase se autodiagnosticaron que padecían EM y eran miembros de un estudio de yoga con sede en Londres que ofrecía clases de yoga dirigidas a personas con EM.
Recopilación de datos
Un instructor del estudio de yoga actuó como guardián de este estudio. El instructor envió a los participantes potenciales una hoja de información y un formulario de consentimiento por correo electrónico, explicando el propósito del estudio. La participación fue totalmente voluntaria y se pidió a los participantes potenciales que se pusieran en contacto con un miembro del equipo de investigación (GB) si tenían alguna pregunta o deseaban participar. El instructor también se ofreció a participar en este estudio. A los participantes se les ofreció la oportunidad de hacer preguntas antes de dar su consentimiento por escrito.
Dos miembros del equipo de investigación (GWM; GB), independientes del estudio de yoga, llevaron a cabo entrevistas individuales en línea (n = 3) y un grupo focal (n = 1; 5 participantes) utilizando un video en línea. plataforma de llamadas (Zoom Video Communications, Inc.). El grupo focal incluyó únicamente a participantes de la clase. El instructor participó por separado en una entrevista individual. Estas sesiones se organizaron en el momento más conveniente para los participantes; sin embargo, debido a la disponibilidad, otros dos participantes de la clase participaron en entrevistas individuales en lugar del grupo focal.
El cronograma de entrevistas y grupos focales exploró las motivaciones para comenzar a practicar yoga, el impacto del yoga en los síntomas de la EM, la provisión de yoga en línea, la provisión de yoga en persona, las conexiones sociales y la entrega futura (Higo 1).
El grupo focal y las entrevistas duraron entre 27 y 53 minutos. Todas las sesiones se grabaron utilizando la función de grabación de Zoom y se descargaron inmediatamente después de la sesión. Estas grabaciones fueron transcritas palabra por palabra.
Análisis de datos
Las transcripciones se cargaron en NVivo 12 (QSR International) para su análisis. Se eligió el análisis temático reflexivo e inductivo de Braun y Clarke como estrategia de análisis de datos debido a su libertad teórica (20–22). GWM analizó todas las transcripciones. Inicialmente, el analista se sumergió en las transcripciones antes de generar códigos iniciales y temas posteriores (20). Se llevaron a cabo reuniones con el equipo para discutir códigos y temas antes de definirlos y nombrarlos. Se utilizaron citas de los participantes para demostrar puntos de interpretación y temas/subtemas generados.
Resultados
A partir de los datos de la entrevista se generaron dos temas: el medio ambiente y la provisión futura. Cada tema se compone de múltiples subtemas (Higo 2).
Tema 1: El medio ambiente
El medio ambiente jugó un papel integral en la oferta de yoga en línea. Este programa fue el primero de su tipo en el estudio y se consideraron varios factores para la práctica en casa. Los participantes compararon el entorno doméstico con el entorno del estudio y observaron que todavía existían barreras para el suministro en línea desde casa.
Preparación para practicar en casa.
El cambio de la oferta de yoga presencial a la online se produjo rápidamente debido al inicio de la pandemia de COVID-19. Este cambio no había sido planificado ni previsto y, por lo tanto, rápidamente se implementaron medidas para continuar con la práctica a pesar de las restricciones implementadas. El instructor de yoga visitó la casa de cada participante para asegurarse de que su espacio fuera seguro y efectivo para la práctica en casa.
“Les di media hora y miramos en su casa (…)Yo los ayudé” (P001; instructor)
Algunos participantes poseían tecnología que facilitaba su práctica, específicamente para garantizar que el instructor pudiera verlos en todas las posiciones. Esta era una preocupación por la salud y la seguridad, ya que el instructor necesitaba ver a personas en todas las posiciones.
«El principal problema es simplemente mover la computadora durante la clase para que la vean».. Entonces la inversión que hago usando mi sofá (el instructor) sabe que simplemente desaparezco” (P006)
Otros participantes tuvieron que invertir en tecnología para mantener su compromiso con el yoga en línea. A pesar de esta inversión adicional, no hubo participantes que no pudieran realizar la práctica en casa debido a la exclusión digital por falta de acceso o habilidades digitales.
Los equipos de yoga fueron otra área de inversión. Algunos participantes ya poseían equipos de yoga de apoyo, mientras que otros no.
“Tenía el equipo, pero me detenía en seco como, La gente habla de conseguir cuerdas y cosas así., No soy, como no soy, no necesito conseguirlo todo”(P002)
No todos los entornos eran ideales para practicar yoga, pero el instructor intentó conscientemente ofrecer alternativas que se adaptaran a su entorno hogareño.
“Fulano de tal va en el sofá, fulano de tal lo hace así (…) Siempre hay alternativas (…) No importa tanto cómo lo hagan, si es una almohada o un almohadón o esto o aquello, siempre y cuando la forma esté ahí, y algo saquen de ella” (P001 )
Práctica diferenciadora (casa vs estudio).
No era sólo el espacio lo que difería del estudio al hogar. La principal diferencia entre el entorno doméstico y el entorno del estudio era la ausencia de apoyo físico, en caso de ser necesario. El apoyo fue brindado por individuos durante las clases presenciales en el estudio. Ayudaron con el posicionamiento y con el equipo necesario durante la clase.
“Cuando están en clase de la vida real, tenemos estos ayudantes que dicen, ¿necesitas un ladrillo?? Y ellos irían a buscarlo. Ahora lo tienen que conseguir ellos mismos (…) y funciona perfectamente. Entonces en realidad aprenderemos para cuando volvamos” (P001)
Estos cambios no siempre fueron negativos, y el aprendizaje se tomó de la práctica en casa para promover la práctica independiente, incluso en el entorno del estudio. Sin embargo, hubo algunas desventajas en el sentido de que la falta de apoyo en el hogar hizo que el instructor y los participantes desconfiaran de movimientos más difíciles o si se sentían particularmente cansados en ese momento.
“Seré más cauteloso y esto es generalmente con toda la enseñanza de Zoom., si dicen ay prefiero no hacerlo hoy. Puedo intentarlo una vez más (….) pero si tienen dudas, no puedo hacerlo. Mientras que en clase yo estaré al lado de ellos diciendo, hazlo” (P001)
Esto resultó en una práctica diferente desde el estudio hasta el hogar. Los participantes valoran el apoyo físico brindado durante las clases presenciales.
“Mi equilibrio es muy pobre y por eso tengo que adaptar lo que sucede para hacer las poses, etc.., cómo puedo hacerlo de forma segura, creo que probablemente sería más fácil dentro…
