Resumen
Antecedentes
La terapia basada en la actividad (ABT) ha demostrado ser prometedora como una intervención terapéutica viable para promover la neurorrecovery en personas con lesión/enfermedad de la médula espinal (SCI/D). Las herramientas que rastrean los detalles de las sesiones de ABT pueden facilitar la recopilación de datos necesarios para informar las pautas de las mejores prácticas para ABT.
Objetivo
El propósito de este estudio fue evaluar la validez de contenido de una herramienta prototipo de seguimiento de ABT.
Métodos
Nueve médicos y cinco personas con SCI/D de tres clínicas ABT basadas en la comunidad en Canadá utilizaron la herramienta de seguimiento de prototipos durante tres sesiones de ABT y luego participaron en entrevistas de informes cognitivos individuales. La guía de la entrevista fue desarrollada en base a las recomendaciones de Brod y sus colegas para establecer la validez del contenido (es decir, apropiada, integral, comprensibilidad). Las entrevistas se transcribieron textualmente y se analizaron usando deductivo seguido de análisis de contenido inductivo.
Resultados
En general, se descubrió que la herramienta de seguimiento de ABT tiene una buena validez de contenido. Las categorías identificadas incluyeron: (1) Validez de contenido de la herramienta de seguimiento ABT. Los participantes encontraron que la herramienta es integral y apropiada para todos los niveles y severidades de lesiones. Las recomendaciones para mejorar la herramienta incluyeron agregar una sección de comentarios y parámetros adicionales a cada actividad. (2) Facilitadores del uso de herramientas, difusión e implementación. Se sugirió que el uso de la herramienta durante los descansos o después de la sesión se sugirió para maximizar el tiempo de terapia. Proporcionar la herramienta como aplicación y ofrecer educación y capacitación sobre el uso de la herramienta fue muy recomendable. La publicidad a través de clínicas comunitarias y las redes sociales puede facilitar la difusión de la herramienta. (3) Barreras del uso de herramientas, difusión e implementación. El formato en papel de la herramienta, la carga de trabajo agregada, la curva de aprendizaje y el desafío para adoptar un nuevo sistema de documentación se consideraron barreras para el uso de la herramienta.
Introducción
Las lesiones y enfermedades de la médula espinal (SCI/D) pueden tener un impacto profundo y de por vida en el bienestar físico, emocional y psicosocial de una persona (1–4). En las últimas décadas, se han realizado esfuerzos significativos para desarrollar estrategias de rehabilitación que faciliten la neuroplasticidad para aumentar la función y la independencia. La terapia basada en la actividad (ABT) es un grupo de intervenciones que se dirigen a áreas paralizadas o paralizadas paralizadas del cuerpo para promover la neurorrecovery (5, 6). ABT es específico de la tarea, intensivo y repetitivo, sin embargo, existen brechas en el conocimiento en nuestra comprensión del momento apropiado para entregar ABT, el método de entrega y la dosis necesaria para optimizar la recuperación (7–12). Herramientas que capturan los detalles de un programa ABT, como la frecuencia y la duración de las sesiones, los tipos de actividades realizadas, el equipo utilizado y el nivel de desafío podrían proporcionar los datos esenciales necesarios para abordar estas brechas en el conocimiento. En la actualidad, hay dos taxonomías que capturan los detalles de un programa de rehabilitación de SCI, el Proyecto ScireHab (13, 14) y el Sistema de clasificación de la clasificación de interventiones de lesiones de la médula espinal (Sci-ICS) (15). Aunque es integral, ambas taxonomías incluyen disciplinas y/o actividades que no se considerarían ABT, como el trabajo social y las actividades de la vida diaria, y no pueden capturar los detalles que describen la dosis, la intensidad y el nivel de desafío, que son parámetros fundamentales utilizados para caracterizar ABT (16).
En respuesta a la falta de herramientas apropiadas para documentar los detalles de un programa o sesión ABT, nuestro equipo desarrolló dicha herramienta; Una prioridad de investigación identificada por la Comunidad de Práctica ABT canadiense (COP) (17). Para determinar qué tipos de ABT incluir en una herramienta de seguimiento, nosotros: (1) identificamos las características de ABT a través de una revisión de alcance (16), (2) buscaron las perspectivas de los grupos de interés clave en el seguimiento de ABT a través de entrevistas de grupos focales (18), (3) determinaron el contenido de incluir en una herramienta de seguimiento de ABT a través de una encuesta de Delphi (19) y (4) triangularon los hallazgos de estas tres fuentes de información (19). Los datos triangulados se utilizaron para desarrollar una herramienta prototipo de seguimiento ABT en forma basada en papel con la intención de desarrollar eventualmente una versión de aplicación de la herramienta. La herramienta de seguimiento de ABT incluyó una tecnología, estimulación eléctrica neuromuscular transcutánea (NMES) y nueve tipos de ABT: entrenamiento de cinta de correr, caminata sobre el suelo, ejercicio de carga de carga (es decir, de pie, 4 puntos, arrodillado alto, gateo), entrenamiento de transferencia, entrenamiento ergómetro, entrenamiento de equilibrio y otro movimiento específico de tareas. Los parámetros más comunes informados en la revisión de alcance (16) se incluyeron como elementos para rastrear para cada tipo de ABT y NMES. For example, with ergometer training, individuals could report the duration of the activity, the type of ergometer used (ie, leg, arm, both, recumbent), the duration of cycling bouts and rest breaks, the cadence, the power output, the number of people assisting, the level of assistance required and the measure of exertion (ie, Borg rating of perceived exertion, heart rate maximum, blood pressure maximum) (see Texto S1 para la herramienta de seguimiento de prototipo ABT). Los médicos y las personas con SCI/D podrían usar la herramienta de seguimiento para documentar los detalles relevantes para cada actividad en la que participan. Esta información proporcionaría un registro de sus sesiones y permitiría a los médicos y personas con SCI/D modificar el programa según corresponda.
Como el siguiente paso en el desarrollo de la herramienta de seguimiento de ABT, este estudio tuvo como objetivo evaluar la validez de contenido de la herramienta prototipo utilizando entrevistas de informes cognitivos para determinar si la herramienta de seguimiento era integral, apropiada y comprensible dentro del contexto del constructo (IE, ABT), escenario (clínica comunitaria) y población (IE, SCI/D) de interés ((de interés ((((20–23).
Materiales y métodos
Diseño de estudio
Se realizó un estudio cualitativo para evaluar la validez del contenido (20, 22, 23) de una herramienta prototipo de seguimiento de ABT a través de entrevistas semiestructuradas de informes cognitivos (20, 21) con individuos con SCI/D y médicos. El informe cognitivo es una técnica utilizada para evaluar la interpretación de las preguntas o elementos de los participantes en una encuesta u otro instrumento durante una entrevista (20). El sondeo se considera la técnica más adecuada de entrevistas cognitivas al evaluar la comprensión, la comprensión y la idoneidad de un nuevo instrumento (20, 21). La aprobación de ética de la investigación se obtuvo de la Red de Salud Universitaria (REB 20–5382). Los estándares para informar la investigación cualitativa guiaron el informe de los detalles del estudio (24).
Participantes
Tres clínicas ABT basadas en la comunidad que fueron miembros del COP canadiense de ABT fueron invitadas a participar en este estudio desde el 1 de febrero de 2022 hasta el 31 de agosto de 2022. Las clínicas se ubicaron en las provincias de Ontario, Saskatchewan y Alberta. Se utilizaron carteles para reclutar médicos e individuos con SCI/D de cada uno de los sitios. Los médicos tenían que ser fisioterapeuta, kinesiólogo, fisiólogo del ejercicio certificado u terapeuta ocupacional, y tuvieron que proporcionar ABT a los clientes con SCI/D durante un mínimo de una vez por semana durante 2 meses. Las personas con SCI/D traumática o no traumática eran elegibles para participar en el estudio si: (1) tenían más de 6 meses después de la lesión o desde el inicio de los síntomas neurológicos (SCI no traumática), (2) participaron en un programa ABT basado en un programa ABT al menos una vez durante 2 meses, y (3) no tenían otro problema físico, mental o mental o cognitivo que los precluden a los que participaran en los participantes. El consentimiento informado escrito fue obtenido por un coordinador de investigación clínica por teléfono, y los participantes devolvieron una copia firmada del formulario de consentimiento al equipo de investigación por correo electrónico.
El tamaño de la muestra se determinó utilizando potencia de información, que considera cinco criterios: (1) objetivo de estudio, (2) especificidad de muestra, (3) uso de la teoría establecida, (4) calidad del diálogo y (5) estrategia de análisis (25). En general, los estudios de alta potencia (es decir, aquellos con métodos fuertes que capturan información detallada y específica de un experto capacitado) requerirían un tamaño de muestra más pequeño (ver Tabla 1). Como tal, nuestro objetivo es un tamaño de muestra moderado de 10 a 12 médicos (2–4 por sitio) y de 10 a 12 personas con SCI/D (2–4 por sitio). Entre los participantes con SCI/D, muestreo intencional (26) se usó para reclutar una distribución igual de participantes que viven con paraplejia y tetraplejia, con una división de seis a siete hombres y cuatro a cinco hembras (27, 28). El consentimiento verbal y por escrito se obtuvo antes de participar en el estudio.
Recopilación de datos
Después de la inscripción en el estudio, cada participante recibió una versión basada en papel de la herramienta de seguimiento ABT y se le pidió que reflexionara sobre la herramienta en el transcurso de tres sesiones de ABT. Durante esas sesiones, se pidió a los participantes que participaran en sus actividades habituales con la duración y la frecuencia que se completó típicamente cada actividad. Los médicos tenían la libertad de reflexionar sobre la herramienta con el mismo cliente o diferentes clientes para cada sesión, siempre que el cliente tuviera una SCI/D traumática o no traumática. Los participantes con función de la mano limitada podrían buscar asistencia de un cuidador o miembro del personal para agregar notas reflexivas a la herramienta si lo desea.
Una vez que se completaron las tres sesiones de ABT, los participantes estaban programados para completar una entrevista individual que se celebró sobre las conferencias web (Zoom Video Communications). Se pidió a los participantes que tenían una copia de la herramienta como referencia durante la entrevista. Los participantes recibieron por primera vez información de antecedentes y recordaron el propósito del estudio. El entrevistador (AK que tiene más de 25 años de experiencia viviendo con SCI, diez años de experiencia en investigación cualitativa y ocho años de experiencia participando en ABT) luego pidió a los participantes un conjunto de preguntas demográficas, que incluían edad, sexo, género y años de experiencia con ABT. Además, se les preguntó a los médicos sobre su ocupación y años de experiencia con SCI/D, mientras que a los participantes con SCI/D se les preguntó sobre sus años después de la lesión, el mecanismo de lesiones, el nivel neurológico de lesiones y la gravedad de las lesiones.
Después del cuestionario, el entrevistador (AK) realizó una entrevista de informes cognitivos utilizando una guía de entrevista semiestructurada. La guía de la entrevista fue desarrollada en base a recomendaciones de Brod et al. (20) evaluar la validez del contenido de las herramientas nuevas o existentes en la investigación cualitativa. La guía de la entrevista contenía preguntas abiertas y la técnica de sondeo verbal (21) se usó para comprender las perspectivas de los participantes sobre el contenido de la herramienta, la facilidad de uso y si era integral, comprensible y apropiado para todos los niveles y severidades de SCI/D. El entrevistador también buscó comentarios sobre el método preferido de entrega (por ejemplo, papel o una aplicación) y si los participantes percibieron las barreras y facilitadores para el uso e implementación de herramientas en la práctica (ver Texto S2 para la guía de la entrevista). Un miembro del equipo (Kem, que tenía una amplia experiencia en Sci/D, ABT y la investigación cualitativa o AD que era novato en todas las áreas) asistió a cada entrevista y tomó notas reflexivas (29) Capturar la idea principal, los sesgos personales y cualquier detalle adicional, como su impresión del estado emocional y la apertura de los participantes para compartir su perspectiva. Se celebraron reuniones del equipo para discutir entrevistas completadas y agregar sondas adicionales a la guía de la entrevista. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas a pie por un miembro del equipo (hola que era novato en todas las áreas) en Microsoft Word (2021).
