Resumen
Fondo
Las personas con enfermedad de Parkinson desean tener acceso a información oportuna, relevante y específica sobre ejercicio y actividad física (AF) que les permita controlar sus síntomas y mantener el bienestar y la calidad de vida. La investigación que promueve el ejercicio en este grupo de población es limitada. También se sabe poco sobre la práctica clínica en torno a la promoción de la AF en esta población, especialmente en el momento del diagnóstico.
Objetivo
Explorar las experiencias, preferencias y prioridades de las personas con discapacidad en torno al ejercicio y la promoción de la actividad física y evaluar sus conocimientos sobre estos temas.
Métodos
Se realizó una encuesta transversal en línea para personas con discapacidad en el Reino Unido entre julio y diciembre de 2021.
Resultados
430 participantes comenzaron la encuesta y 405 la completaron. Los participantes tenían una edad media de 65,1 (±9,2) y habían estado viviendo con Parkinson durante un tiempo variable (hasta 2 años = 38%, hasta 6 años = 39% y durante 7 o más años = 23%). La mayoría de los participantes informaron que no habían recibido educación (68%; n = 276) o intervención de ejercicio (54%; n = 217) como parte de su manejo de rutina por parte del Servicio Nacional de Salud (NHS) desde el diagnóstico y habían buscado servicios de forma privada. El conocimiento de los beneficios generales del ejercicio era bueno, sin embargo, los participantes carecían de conocimientos específicos sobre el impacto de la enfermedad de Parkinson (EP) en la postura, las caídas y la fuerza muscular. El 90% de los participantes informaron que participarían en intervenciones de educación sobre ejercicio y AF.
Conclusiones
Las personas con EP desean recibir educación sobre el ejercicio y la actividad física que les proporcione conocimientos, habilidades y acceso a oportunidades que les permitan participar. Para la mayoría, estas intervenciones no se han proporcionado como parte de su rutina de atención médica. Para alinearse con las prioridades y preferencias de las personas con EP, las intervenciones deben ofrecerse en el momento del diagnóstico, incluir contenido relevante y específico sobre cómo el ejercicio y la actividad física pueden mitigar los síntomas de la EP y deben brindarse en persona o en línea en un entorno grupal.
Introducción
Cada vez hay más evidencias del papel del ejercicio y la actividad física (AF) en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson (EP). Esto incluye evidencias de protocolos estandarizados basados en ejercicios, incluidos ejercicios aeróbicos (1, 2) fortaleza (3) y programas de entrenamiento del equilibrio (4) así como en formas de ejercicios menos convencionales desde el punto de vista clínico, como la danza (5), marcha nórdica (6) y Tai Chi (7). La evidencia muestra un impacto positivo en las discapacidades motoras y no motoras, lo que conduce a una mejor calidad de vida para las personas con Parkinson (PwP) (8). El efecto del ejercicio estructurado sobre el equilibrio, la inestabilidad postural y la marcha es particularmente alentador considerando tanto la naturaleza progresiva de la EP como el efecto limitado de la medicación sobre estos síntomas (9). Las personas con discapacidad han incluido el acceso a información y oportunidades sobre ejercicio y actividad física como uno de sus 30 deseos principales para ayudarlos a comprender y controlar mejor su condición (10).
En el Reino Unido (RU), el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) recomienda que la intervención educativa sobre AP se realice cerca del momento del diagnóstico para promover conductas saludables.11). Esto está respaldado por investigaciones que demuestran que el conocimiento de los beneficios del ejercicio sobre los síntomas de la EP y el conocimiento sobre la frecuencia y el tipo de ejercicios a realizar son percibidos como motivadores para hacer ejercicio por las personas con EP (12–14). Sin embargo, se sabe poco sobre las prácticas actuales en el Reino Unido, o sobre las lagunas de conocimiento, las necesidades y las preferencias de las personas con discapacidad en relación con el ejercicio y la educación sobre la actividad física. La adquisición de este conocimiento se considera un paso clave para la implementación exitosa de las directrices del NICE (11), y en el cumplimiento de uno de los ’30 deseos principales’ de las personas con discapacidad para ayudarles a comprender y gestionar mejor su condición (10).
Los objetivos principales de este estudio son por tanto:
- explorar las prácticas en torno a la educación y la provisión de información para personas con discapacidad en el Reino Unido;
- identificar las lagunas en el nivel de conocimientos de las personas con discapacidad en el Reino Unido sobre el ejercicio y la actividad física;
- Identificar las necesidades y preferencias de las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica en el Reino Unido en cuanto a la provisión de ejercicio y educación sobre actividad física en el momento del diagnóstico.
Un objetivo secundario de esta encuesta fue comprender y explicar la posible relación entre los niveles de conocimiento de las personas con discapacidad en relación con el ejercicio y la actividad física, y el comportamiento de actividad física.
Métodos
Diseño del estudio
Se trató de una encuesta transversal en línea para personas que viven con Parkinson en el Reino Unido. El protocolo de este estudio recibió la aprobación ética local del Comité de Ética de Investigación de Psicología de Cambridge (PRE.2021.039).
Muestra y reclutamiento
Para el reclutamiento se utilizaron métodos de muestreo por conveniencia. Estos métodos presentan una serie de ventajas y desventajas, sin embargo, se utilizan ampliamente y siguen siendo una solución eficaz y pragmática en el diseño de encuestas.15). Los participantes fueron reclutados a través de la organización benéfica Parkinson’s UK y sus canales digitales. También se colocó un anuncio del estudio en las páginas de redes sociales (con el consentimiento) de organizaciones benéficas y asociaciones como Cure Parkinson’s, Neurology Academy y Parkinson’s Foundation. Además de la difusión en línea, las clínicas locales de investigación de la EP enviaron un anuncio del estudio a través de su boletín postal, pidiendo a los participantes interesados que llamaran al IP si estaban interesados en participar en el estudio. También se contactó con grupos de apoyo locales para reclutar a adultos mayores con EP que ellos conocían, que podrían tener dificultades para acceder a Internet.
La encuesta se redactó en inglés, por lo que estaba limitada a personas que hablaban y entendían el idioma inglés. No hubo criterios de exclusión basados en los años transcurridos desde el diagnóstico. Se invitó a participar en la encuesta a los participantes mayores de 18 años, con diagnóstico de Parkinson, que vivían en el Reino Unido. Los interesados en el estudio siguieron un enlace a la encuesta en línea y llegaron a la hoja de información para participantes seguida de la página del formulario de consentimiento. El formulario de consentimiento incluía declaraciones en las que se pedía a las personas que confirmaran que tenían más de 18 años, tenían un diagnóstico de Parkinson, habían leído la hoja de información para participantes y comprendían toda la información proporcionada, y sabían a quién contactar en caso de necesitarlo. Solo aquellos que dieron su consentimiento haciendo clic en «sí» para todas las declaraciones pudieron acceder a las preguntas de la encuesta. Si hicieron clic en «no», se les agradeció por su tiempo y se les proporcionaron los datos de contacto del investigador principal en caso de que quisieran más información.
La encuesta estuvo activa desde el 14 de julio de 2021 y recibió la última respuesta el 16El de diciembre de 2021, fecha en la que se cerró la encuesta. No se recibieron más respuestas después de esa fecha, ni en línea ni en formato impreso.
Encuesta
La encuesta para este estudio se diseñó de acuerdo con las pautas de diseño de encuestas de Kelley et al. (16). El contenido de la encuesta se basó en los hallazgos de una revisión sistemática de la literatura sobre intervenciones educativas en torno al ejercicio y la actividad física para personas con EP (17), así como una encuesta previa que explora las creencias y preferencias de las personas con discapacidad respecto al ejercicio y la actividad física (18Se solicitó la opinión de un grupo de Participación de Pacientes y Público (PPI), que incluía a PwP, académicos y médicos con experiencia y conocimientos en EP.
La encuesta constaba de cuatro partes: datos demográficos de los participantes; preguntas que exploraban la práctica en torno al ejercicio y la promoción de la actividad física durante las citas clínicas de rutina; preguntas que exploraban el conocimiento del ejercicio y la actividad física; y preguntas sobre las preferencias y prioridades en torno a las intervenciones de educación sobre el ejercicio y la actividad física, incluido el contenido y el modo de prestación de la educación sobre la actividad física y el ejercicio para personas con diagnóstico reciente de Parkinson (Tabla S1).
Se recogieron las siguientes variables demográficas: edad, sexo, etnia, tiempo transcurrido desde el diagnóstico, nivel educativo, número de enfermedades crónicas, capacidad actual para realizar actividades de la vida diaria (AVD), minutos de actividad física de intensidad moderada a vigorosa (AFMV) por semana. Los participantes informaron todas las variables. Las enfermedades crónicas se introdujeron en un cuadro de texto libre y el equipo de investigación las contabilizó.
El tiempo transcurrido desde el diagnóstico se clasificó como 0 a 6 meses, 7 a 11 meses, 1 a 2 años, 3 a 4 años, 5 a 6 años, 7 a 8 años, 9 a 10 años y más de 10 años. Los niveles de educación se clasificaron utilizando el sistema de clasificación del gobierno del Reino Unido (19) y se agrupan de la siguiente manera: hasta una cualificación de Nivel 3 (A-level o equivalente); o hasta una cualificación de Nivel 4 o superior. Los A-levels se completan normalmente a los 18 años en el Reino Unido. El nivel 4 incluye títulos universitarios de grado y posgrado.
Los participantes calificaron su capacidad para realizar las AVD en una de cinco categorías: sin efecto de la EP en el desempeño de las AVD; independientes pero más lentos con las AVD; requieren asistencia con tareas de AVD más exigentes; requieren asistencia con la mayoría de las tareas de AVD; requieren asistencia con todas las tareas de AVD.
Se pidió a los participantes que estimaran la cantidad de minutos de actividad de intensidad moderada que, según informaron ellos mismos, realizaban en promedio por semana (hasta un máximo de 200 minutos). La intensidad moderada se definió como actividades que provocan un aumento de la frecuencia respiratoria, por ejemplo, caminar a paso ligero, empujar una cortadora de césped o andar en bicicleta cuesta arriba.
Explorar el conocimiento sobre el ejercicio y la actividad física en la EP, una dimensión clave de la alfabetización física (20), se diseñó un cuestionario de desarrollo profesional de nueve preguntas sobre conocimientos, ejercicio y actividad física (KEPA) (Tabla S1) basado en el contenido de las intervenciones de educación sobre ejercicios identificadas en una revisión sistemática de la literatura (17)—cada afirmación transmitía evidencia de la literatura existente. Se otorgaba una puntuación de uno por las respuestas correctas y no se otorgaban puntos por las respuestas incorrectas o cuando el participante respondía «no estoy seguro». Las puntuaciones de los participantes se calcularon sumando el número de preguntas correctas (que iban de 0 a 9, donde las puntuaciones más altas indicaban un mayor nivel de conocimiento).
La encuesta fue probada de manera piloto por 15 personas independientes de los participantes del estudio para evaluar el contenido y la validez aparente, así como la accesibilidad lingüística. Una vez integrados los comentarios de la prueba piloto, la encuesta se administró en línea a través de Qualtrics (https://www.qualtrics.comQualtrics, Provo, UT), una herramienta de encuesta en línea aprobada por la Universidad de Cambridge para la investigación académica. Se ofrecieron encuestas en formato papel y sobres de devolución gratuitos para los participantes que no tenían acceso a Internet y para aquellos que preferían una versión en papel.
Análisis
Los datos se analizaron con el software R (21). Se realizaron estadísticas descriptivas y se presentaron como media con desviación estándar (± DE) y mediana con rango intercuartil (RIC) o recuento con porcentaje (%) para informar las características demográficas y clínicas de los participantes. Las preguntas de tipo Likert se trataron como datos ordinales y las respuestas se presentaron como porcentajes para describir la variabilidad en la práctica actual en torno a la provisión de educación y las preferencias en torno a las intervenciones de educación sobre ejercicio y AF. Las preguntas de tipo Likert para examinar la provisión de educación o información sobre ejercicio y AF desde el diagnóstico de EP también se agruparon por tiempo desde el diagnóstico de EP (0 a 2 años, 3 a 6 años, 7 a 10+ años), para buscar diferencias en la promoción del ejercicio y la AF a lo largo del tiempo.
Para explorar la relación entre el ejercicio y el conocimiento de la actividad física y los valores de actividad física moderada y vigorosa autoinformados, se elaboró un modelo de regresión mediana utilizando el paquete quantreg (22). Se prefirió este modelo a un modelo lineal, ya que el 30 % de los encuestados había realizado el máximo de 200 minutos de actividad física moderada y vigorosa por semana que permitía la encuesta. La puntuación de KEPA PD fue la variable independiente; las covariables fueron el sexo, la edad, el nivel educativo más alto alcanzado (hasta una calificación de Nivel 3, Nivel 4 o superior) y la puntuación de las AVD (1-5, como se describió anteriormente). En la literatura, algunas de estas covariables se han sugerido previamente como posibles determinantes de la actividad física y la conducta de ejercicio en la población con EP (23–25).
Se calculó una estadística pseudo-R2 utilizando los métodos descritos por Koenker y Machado (26).
