Resumen
Antecedentes
Mejorar los apoyos para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con demencia es una prioridad de la investigación y la práctica. El Programa de intervención en el estilo de vida de la demencia para estar saludables juntos (DELIGHT) fue diseñado conjuntamente por personas con demencia, cuidadores, partes interesadas de la comunidad e investigadores con el objetivo de promover «vivir bien» con demencia.
Objetivo
Se utilizó un diseño de estudio de métodos mixtos para evaluar la viabilidad del programa DELIGHT virtual de 8 semanas, que incorpora ejercicio grupal y aprendizaje compartido sobre temas relacionados con la salud y el bienestar.
Métodos
La viabilidad se evaluó a través de la tasa de contratación, la asistencia y la retención, junto con entrevistas semiestructuradas que probaron el impacto del programa y recomendaron cambios. Las entrevistas fueron transcritas y analizadas mediante análisis temático. También se evaluaron antes y después del programa la calidad de vida, la actividad física, la confianza en el equilibrio, la autoeficacia en el ejercicio, el riesgo nutricional, la conexión social, el equilibrio y la fuerza.
Resultados
Se reclutó un total de 19 participantes para las dos ofertas de programas virtuales (promedio de 4,75 participantes/mes). De ellos, 17 (89,5%) completaron las evaluaciones previas y posteriores al programa. La asistencia promedio fue del 78%, lo que demuestra la viabilidad del programa. Se identificaron cuatro temas relacionados con el impacto y la satisfacción con el programa DELIGHT: Creando y fortaleciendo conexiones describió el sentido de comunidad que se siente entre los participantes y los líderes del estudio, Compartir conocimientos y aprendizaje describió el disfrute de los participantes al aprender unos de otros y compartir sus propios conocimientos valiosos, Motivación para mejorar la salud y el bienestar describieron mejoras en las capacidades funcionales de los participantes y la motivación para continuar con hábitos saludables más allá del programa, y Proporcionando esperanza y desafiando el estigma describió un cambio de mentalidad para creer en la posibilidad de vivir bien con demencia y desafiar el estigma.
Introducción
En 2019, había más de cincuenta y cinco millones de personas que vivían con demencia en todo el mundo (1). En ese momento, los costos totales anuales de atención médica mundial asociados con la demencia se estimaban en 1,3 billones de dólares (2). La demencia se diagnostica cuando un individuo experimenta cambios en su función cognitiva y en su comportamiento que son suficientes para afectar su capacidad para funcionar de forma independiente en la vida diaria.3). La demencia también puede afectar la capacidad de una persona para participar en actividades significativas, alterar las relaciones sociales y provocar sentimientos de inseguridad y pérdida de control.4). Los familiares a menudo ayudan con las actividades cotidianas, apoyan la atención médica y brindan compañía y defensa a la persona que cuidan (5). Tanto las personas que viven con demencia como sus cuidadores reportan una menor calidad de vida relacionada con la salud y un mayor aislamiento social en comparación con los adultos mayores sin demencia ni responsabilidades de cuidado (6–9).
A pesar de los avances recientes, no existe ningún tratamiento para prevenir o revertir la demencia (10). La identificación de estrategias no farmacológicas para ayudar a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores a vivir bien después del diagnóstico son prioridades críticas (11,12). El Instituto de Medicina define vivir bien con una enfermedad o discapacidad crónica como “el mejor estado de salud posible que abarca todas las dimensiones del bienestar físico, mental y social” (13). El estudio IDEAL enmarcó vivir bien con demencia como una medida compuesta de calidad de vida, bienestar y satisfacción con la vida. Entre las personas que viven con demencia, el funcionamiento cotidiano, la salud y el estado físico físico, las redes sociales y las relaciones de apoyo, y el bienestar mental y emocional son todos predictores de una vida bien.14).
Las intervenciones no farmacológicas pueden mejorar muchos de los factores asociados con vivir bien con demencia (14). Por ejemplo, se ha demostrado que el ejercicio mejora la función física y cognitiva, incluida la función ejecutiva y la atención (15,16). El ejercicio también puede mejorar el bienestar mental y la autoestima, y reducir los síntomas depresivos (17,18). Una buena nutrición también es vital para mantener la salud, la independencia y el bienestar de los adultos mayores, incluidas las personas que viven con demencia (19). Los desafíos para comer, beber y mantener el peso se vuelven más comunes a medida que avanza la demencia, lo que puede contribuir a la desnutrición y la posterior pérdida funcional.20).
Los programas grupales que apoyan una vida saludable pueden tener beneficios adicionales sobre la adopción de estas intervenciones en el estilo de vida por cuenta propia. La conexión social y el sentido de pertenencia son esenciales para el bienestar (21). Las conexiones con propósito y la participación activa en actividades significativas son importantes para las personas que viven con demencia y sus cuidadores (14). La conexión con otras personas que padecen demencia puede ayudar a las personas a sentirse menos solas y facilitar el intercambio de información y estrategias para promover la salud y el funcionamiento y superar los desafíos asociados con la demencia (22).
Se ha identificado como una prioridad de investigación la identificación de intervenciones efectivas para apoyar el bienestar de las personas que viven con demencia y sus cuidadores (11). El programa DEmentia Lifestyle Intervention for Getting Healthy Together (DELIGHT) fue diseñado conjuntamente por personas que viven con demencia, cuidadores, proveedores de servicios comunitarios, profesionales de la salud e investigadores en la primavera de 2020 (23). DELIGHT es un programa de estilo de vida de múltiples componentes para promover vivir bien con demencia, dirigido a personas que viven con demencia y sus familiares o amigos que los cuidan. DELIGHT es un programa grupal que incluye ejercicio y aprendizaje compartido que aborda temas relacionados con la vida saludable (alimentación saludable, actividad física, compromiso social, bienestar mental, calidad del sueño). Cuando se diseñó conjuntamente el programa DELIGHT, el equipo se centró principalmente en un programa presencial, reconociendo que el desarrollo de una opción virtual para un mayor alcance era un objetivo a largo plazo. Sin embargo, las actuales restricciones de salud pública implementadas para combatir la propagación de COVID-19 (24,25), requirió la suspensión de programas presenciales (26). Como resultado, aceleramos el desarrollo del programa virtual DELIGHT y pusimos a prueba el programa virtual antes del programa presencial. Por lo tanto, el propósito de este estudio piloto de viabilidad fue: (1) determinar la viabilidad del programa virtual DELIGHT entre personas que viven con demencia y cuidadores familiares; y (2) comprender el impacto, las fortalezas, los desafíos del programa y los cambios sugeridos para su ejecución futura desde las perspectivas de los participantes, el personal y los voluntarios del programa.
Materiales y métodos
Diseño y ambientación del estudio.
Este estudio de métodos mixtos evaluó la viabilidad del programa DELIGHT virtual de 8 semanas entre personas que viven con demencia y sus familiares/amigos que los cuidan en dos ofertas en el otoño de 2021 (del 5 de octubre al 25 de noviembre) y la primavera de 2022 (del 25 de abril al 15 de junio). En esta fase, la viabilidad del programa y los resultados se evaluaron en una escala más pequeña para ayudar a informar futuros ensayos a gran escala. El programa DELIGHT se impartió desde la Universidad de Waterloo, pero los participantes estaban dispersos geográficamente por todo Canadá. La viabilidad se evaluó utilizando indicadores de viabilidad (tasa de reclutamiento, asistencia, retención), reflexiones del personal y los voluntarios y una entrevista al final del programa. Los resultados de la futura evaluación de la eficacia también se evaluaron antes y después de la intervención. Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad de Waterloo (REB #43178). Todos los participantes dieron su consentimiento informado verbal.
Participantes
Las personas que vivían con demencia eran elegibles para el estudio si: (1) tenían suficiente dominio del inglés para participar y comprender la carta de información del estudio, el aprendizaje compartido y las instrucciones de ejercicio; (2) se identificaron como una persona que vive con demencia o deterioro cognitivo leve o un compañero de cuidado de una persona con una de estas condiciones; (3) tenía acceso a Internet y una computadora con cámara; y (4) era seguro hacer ejercicio, según lo determinado al completar el Cuestionario Get Active y, si está indicado, la autorización del médico. Los criterios de exclusión incluyeron: (1) inglés insuficiente para comunicarse con los líderes del estudio y otros participantes del programa; (2) contraindicaciones para hacer ejercicio; y (3) deterioro cognitivo grave (es decir, incapacidad de seguir órdenes de dos pasos o dar consentimiento informado).
Los participantes fueron reclutados a través de medios sociales y tradicionales, listas de correo electrónico y boletines informativos, anuncios en las guías de programas de la Sociedad de Alzheimer, sitios web institucionales y de boca en boca. Las personas interesadas en el estudio se comunicaron con el personal del estudio por teléfono o correo electrónico. Se les dio la oportunidad de hacer preguntas. Si todavía estaban interesados, se les realizó una evaluación de elegibilidad.
Consideraciones de seguridad
Todo el personal del estudio recibió capacitación sobre procedimientos de emergencia antes del programa (ver Material complementario T1 para procedimientos de emergencia detallados). Durante una sesión introductoria de Zoom antes del inicio del programa, los participantes proporcionaron su información de contacto personal y de emergencia e información de salud (p. ej., condiciones médicas y medicamentos). El número de contacto de cada participante fue probado para garantizar que funcionara. El líder del estudio y los participantes discutieron el espacio donde el participante planeaba hacer ejercicio y el líder del estudio hizo recomendaciones para cambios si fuera necesario (p. ej., elegir un lugar con pisos no resbaladizos, quitar alfombras/desorden que representara un peligro de tropiezo).
La información de contacto personal y de emergencia estuvo disponible durante todas las sesiones. Al comienzo de cada sesión, el líder del programa revisó la lista de verificación de seguridad, es decir, usar ropa cómoda y zapatos para correr y tener una botella de agua, una silla resistente y un teléfono al alcance de la mano. Se les recordó que trabajaran a su propio ritmo y que informaran inmediatamente al líder del estudio si se sentían mal (p. ej., si estaban mareados o sentían dolor en el pecho) o si tenían algún cambio en su salud. Se pidió a los participantes que dejaran sus cámaras encendidas durante toda la sesión de ejercicio. Los ejercicios fueron supervisados por los voluntarios y un kinesiólogo registrado, y los participantes recibieron comentarios para garantizar un movimiento seguro. Los participantes debían notificar al líder del estudio si iban a abandonar la pantalla agitando o levantando el pulgar. Si los participantes abandonaban la pantalla sin previo aviso, un voluntario de la investigación los llamaba por teléfono.
Intervención
El alcance, los resultados, los componentes y la estructura del programa DELIGHT fueron desarrollados por el equipo de codiseño. “Vivir bien” fue designado como el objetivo principal del programa (27). La calidad de vida, la salud física y mental, el funcionamiento, el estado de ánimo y el compromiso y apoyo social son todos componentes de un buen vivir. DELIGHT es un programa de 8 semanas con dos sesiones de 1,5 horas por semana. El programa fue diseñado intencionalmente para ser divertido, social y flexible dentro de un formato básico y principios rectores (27). Cada sesión debe incluir de 50 a 60 minutos de ejercicios aeróbicos, de resistencia y de equilibrio moderados, y de 20 a 30 minutos de aprendizaje compartido sobre nutrición y otros temas de salud (con la opción de compartir un refrigerio saludable) (27).
El programa virtual DELIGHT se impartió por Zoom. Acomodamos un tamaño de clase mínimo de 6 participantes y un tamaño de clase máximo de 12 participantes. Se envió un enlace de Zoom a los participantes la mañana de cada sesión, para garantizar que los participantes accedieran al enlace correcto cada vez. Cada sesión virtual comenzó con una revisión de la lista de verificación de seguridad (p. ej., usar calzado adecuado, tener un teléfono al alcance), seguida de aproximadamente 50 minutos de ejercicio en grupo y 30 minutos de aprendizaje compartido facilitado con un descanso de 10 minutos entre ellas. Una orientación para sesiones específicas…
