Resumen
Antecedentes
Las personas con síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y trastorno del espectro de hipermobilidad generalizada (G-HSD) experimentan inestabilidad articular musculoesquelética, manifestaciones cardiopulmonares y limitaciones funcionales con recursos de ejercicio en línea comúnmente utilizados. Este estudio caracteriza y evalúa el contenido, la calidad y la legibilidad de los sitios web que abordan el entrenamiento del ejercicio para personas con EDS/G-HSD.
Métodos
Los primeros 350 sitios web en inglés se vieron en Google utilizando términos de búsqueda «Síndrome y ejercicio Ehlers-Danlos» y «Síndrome de Ehlers-Danlos y actividad física», dirigidos a sitios educativos/instructivos en entrenamiento ejercicio para adultos con EDS/G-HSD. El contenido se evaluó utilizando criterios de consenso científico, calidad utilizando discernir modificado, escala de calidad global (GQS) y la herramienta de evaluación de materiales de educación del paciente (PEMAT) y legibilidad utilizando el nivel de grado de Flesch-Kincaid (FKGL) y los puntajes de facilidad de lectura de carne (FRES).
Resultados
Se incluyeron 78/350 sitios web únicos, la mayoría de las organizaciones industriales (37%) y comentarios personales (24%). El puntaje de contenido medio fue moderado 13.8 ± 4.4/25. El contenido más discutido incluyó: beneficios a corto/a largo plazo de la fuerza muscular, el entrenamiento de resistencia y las consideraciones generalizadas de seguridad del ejercicio. Las puntuaciones medianas de discernir y GQS fueron 4/5 IQR (3–4) y 3/5 (2.3–4), respectivamente. Los puntajes medios de comprensión del PEMAT y de acción fueron 85% ± 12% y 69% ± 23%, respectivamente. FKGL promedio fue de 11.0 ± 2.7 y FRE fue de 43.6 ± 7.2. Se observaron correlaciones de Spearman moderadas entre las puntuaciones totales de contenido y GQS (Rho = 0.76) y discernir (Rho = 0.52), P <0.001 para ambos.
Conclusión
Contenido del sitio web variado, la mayoría de las recomendaciones de seguridad generales y múltiples modalidades de capacitación. Si bien la calidad era moderada a buena, los recursos futuros deberían centrarse en el lenguaje simplificado, la guía procesable y las ayudas visuales. La incorporación de ejemplos prácticos de actividades diarias, estrategias de prevención de lesiones, beneficios más amplios como la salud cardiovascular y el apoyo psicológico pueden potenciar el entrenamiento ejercicio seguro y seguro.
Introducción
Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) abarca un grupo de trastornos genéticos de tejido conectivo marcados por grados variables de hiperextensibilidad de la piel, hipermovilidad articular y fragilidad tisular (1). Se estima que EDS afecta a 1/5,000–1/20,000 personas en todo el mundo, que comúnmente involucra los sistemas musculoesqueléticos, gastrointestinales y cardiorrespiratorios (2). El sistema de clasificación EDS 2017 reconoce 13 subtipos EDS; Mientras que el trastorno del espectro de hipermobilidad generalizada (G-HSD) se usa para describir a pacientes con secuelas musculoesqueléticas similares a EDS, pero que no cumplen con los criterios de diagnóstico adicionales para EDS (3).
Como EDS/G-HSD son afecciones crónicas, el ejercicio y la rehabilitación son importantes para el manejo de enfermedades, el bienestar físico y psicológico (4–12). El entrenamiento ejercicio implica ejercicios regulares, estructurados aeróbicos, resistencia, estabilidad y equilibrio con el propósito previsto de mejorar la aptitud física, la función diaria y la calidad de vida (4). La rehabilitación física enfatiza el desarrollo de la fuerza muscular (13), propioception (14–16), y ejercicios posturales para la estabilización espinal lumbar y la resistencia muscular del tronco (17). Dado que el dolor, la fatiga y el miedo a las lesiones son barreras comunes para hacer ejercicio en individuos con EDS/G-HSD, la información específica de las poblaciones para los pacientes es importante para garantizar un ejercicio seguro y controlar la kinesiofobia, lo que se define como miedo al movimiento ((14). Para la preservación de la fuerza muscular, la resistencia y la capacidad aeróbica, se recomienda el entrenamiento ejercicio a largo plazo. Los programas de rehabilitación han incorporado cada vez más métodos de entrega virtual mejorando la accesibilidad y permitiendo a las personas continuar sus rutinas de ejercicio en sus hogares (18).
Internet se ha utilizado cada vez más para facilitar el acceso a la información de salud. El sindicato internacional de telecomunicaciones estima que entre el 56% y el 79% de los usuarios de Estados Unidos (EE. UU.) Actualmente obtienen información de salud en línea para la gestión de la salud (19). Al cambiar hacia un modelo de atención de entrega más centrado en el paciente, la capacidad de las personas para acceder y comprender la información de salud en línea con costos mínimos puede promover una mayor participación en la toma de decisiones médicas y mejorar la calidad de vida (20). Sin embargo, la información relacionada con la salud en línea puede ser errónea, anticuada o incompleta, lo que puede representar riesgos de seguridad (21). Dada la naturaleza híbrida de muchos programas de entrenamiento ejercicio para personas con EDS (22), el cuidado virtual promueve la continuidad de la atención. Por lo tanto, es importante que las personas con EDS/G-HSD confíen en el contenido y la calidad de los recursos en línea que pueden ayudar a complementar sus visitas de atención en persona y virtual. Creemos que este documento puede servir como una referencia útil para las personas con EDS/G-HSD y proveedores de atención médica, que pueden desear dirigir a sus pacientes a recursos en línea confiables e informados de evidencia.
Dos pequeños estudios evaluaron los recursos de Internet y el ejercicio/actividad física para los pacientes con EDS (22,23). El primer estudio entrevistó a 30 personas con EDS trató de comprender el uso de grupos de apoyo en línea para mitigar el dolor (23). El segundo estudio entrevistó a 6 adultos jóvenes con hipermovilidad articular y dolor crónico para explorar su uso y experiencias de Internet (24). El enfoque en el manejo del dolor no se extendió para incluir estrategias de manejo de enfermedades o rehabilitación como entrenamiento con ejercicios, estrategias de conservación de energía, preocupaciones musculoesqueléticas o apoyo nutricional.
Dada la alta prevalencia del uso de Internet y las brechas en la literatura, nuestros objetivos del presente estudio son caracterizar y evaluar el contenido, la calidad y la legibilidad de los sitios web relacionados con el entrenamiento del ejercicio para la comunidad EDS/G-HSD. Este trabajo es oportuno y relevante dada la evidencia en evolución de que las intervenciones de ejercicio pueden ayudar a mejorar la función diaria y la calidad de vida en esta población (4,22,25). Debido a las opciones limitadas de atención en persona y la naturaleza híbrida de muchos programas EDS, nuestro trabajo puede ayudar a los proveedores de atención médica a identificar recursos en línea confiables para recomendar a los pacientes y apoyar la atención centrada en el paciente en entornos virtuales y en persona.
Métodos
Descripción general del estudio
Una búsqueda en Internet utilizando el motor de búsqueda de Google de EE. UU. Se realizó utilizando dos términos de búsqueda separados «Síndrome y ejercicio Ehlers-Danlos» y «Síndrome de Ehlers-Danlos y actividad física». Google se usó ya que actualmente es el motor de búsqueda más grande. La versión estadounidense permite que nuestro trabajo llegue a una mayor población EDS/G-HSD con una red más extensa de clínicas y especialistas. Esto también se alinea con el consorcio internacional con sede en los Estados Unidos sobre síndromes de Ehlers-Danlos y trastornos del espectro de hipermobilidad (26). Este estudio no requirió la aprobación de la junta de ética de investigación, ya que analizó exclusivamente los recursos de Internet disponibles públicamente utilizando herramientas de evaluación estandarizadas. No participaron participantes humanos, datos personales identificables o investigación basada en intervención.
Estrategia de búsqueda y selección de estudio
El 14 de julio de 2023, se seleccionaron los primeros 150 sitios web de inglés identificados para cada uno de los dos términos de búsqueda en Google para el estudio (n = 300) (Fig. 1). Incluimos el texto de los videos integrados en los sitios web como parte del contenido, ya que los videos son una herramienta educativa/informativa común y, a menudo, ayudan al público a retener información y fomentar la participación. El 2 de julio de 2024 se realizó una búsqueda actualizada de los primeros 25 sitios web de cada término de búsqueda para identificar cualquier sitio web nuevo o relevante. Si bien no hay otros estudios que evalúen el contenido, la calidad y la legibilidad del entrenamiento del ejercicio entre las personas con EDS/G-HSD, existen otros estudios que evalúan los recursos en línea para otras afecciones de salud, incluidos varios estudios de nuestro grupo (27–30).
†Búsqueda del término 1: «Síndrome y ejercicio de Ehlers-Danlos». ‡Término de búsqueda 2: «Síndrome de Ehlers-Danlos y actividad física». *El 14 de julio de 2023, se seleccionaron los primeros 150 sitios web de inglés identificados para cada uno de los dos términos de búsqueda en Google para el estudio (n = 300). El 2 de julio de 2024 se realizó una búsqueda actualizada para identificar cualquier sitio web nuevo o relevante, evaluando los primeros 25 sitios web para cada término de búsqueda.
Se utilizó una dirección de Protocolo de Internet de EE. UU. (IP) para realizar búsquedas utilizando el localizador de recursos uniformes (URL) para Google (www.google.com). El historial del navegador y las cookies fueron despejadas. El primer revisor (JD) evaluó la elegibilidad del sitio web, que fue verificado por los revisores secundarios (SS, AST, BE) utilizando los siguientes criterios:
Los criterios de inclusión fueron: (1) sitios web educativos y/o instructivos sobre entrenamiento en ejercicio para adultos (≥ 18 años) con EDS o G-HSD; (2) Los sitios web deben describir el concepto de entrenamiento ejercicio, actividad física y/o proporcionar ejemplos de ejercicios destinados a mejorar los resultados de salud en personas con EDS/G-HSD. Los criterios de exclusión fueron: (1) contenido de idioma no inglés; (2) sitios web duplicados; (3) exclusivamente basado en video; (4) sitios web que no se dirigen a la población EDS y/o G-HSD; (5) sitios web que carecen de un componente educativo y/o de instrucción; (6) artículos científicos; y (7) sitios web que requieren una tarifa o una credencial de proveedor de atención médica para acceder.
Caracterización de sitios web
La siguiente información se obtuvo de cada sitio web elegible (y video hipervacado): (1) Fecha de publicación (incluida la fecha de la actualización más reciente); (2) país de origen; (3) categoría de sitio web (definida a continuación); (4) tipo de sitio web (educativo o instructivo); (5) Población objetivo (los 13 subtipos de EDS y G-HSD).
Los sitios web de instrucción se definieron como cualquier sitio web que incluía un componente de ejercicio guiado por el individuo que aborde al menos una de las siguientes modalidades de entrenamiento del ejercicio: resistencia/entrenamiento aeróbico, entrenamiento de resistencia/fuerza, estiramiento/flexibilidad, equilibrio/ejercicios de propiedad con instrucciones o ejemplos específicos. Los sitios web educativos se definieron como cualquier sitio web que definiera los componentes clave del entrenamiento del ejercicio, incluida la educación, el cambio de comportamiento, las evaluaciones y/o los resultados, como se describió anteriormente (31).
Los sitios web se clasificaron en cinco categorías principales, similares a Da Silva et al (27): (1) recursos científicos (es decir, instituciones académicas o organizaciones gubernamentales); (2) organizaciones de fundación/defensa; (3) Noticias o artículos de medios; (4) Industria o organización con fines de lucro; o (5) Comentario personal (es decir, publicación de blog).
Evaluación del sitio web
Contenido del sitio web.
El contenido se desarrolló en base a las recientes recomendaciones de consenso científico obtenidas de ensayos clínicos y artículos de revisión (13,15–17,32–40).
El contenido se obtuvo 1 punto para «sí» (indicando que este elemento se dirigió adecuadamente) o 0 puntos para «no» (indicando que este elemento no se dirigió adecuadamente).
Calidad del sitio web.
Puntuación discernida modificada (Mesa s3 en Archivo S1) (41) Un índice de calidad estandarizado de información de salud del consumidor que permite a los profesionales de la salud, los pacientes y la población general evaluar la calidad de la información de salud. La puntuación modificada es una escala Likert de 5 puntos con puntajes más altos que indican una mayor confiabilidad (mayor calidad).
Revista de los puntos de referencia de la Asociación Médica Americana (JAMA) (Mesa s4 en Archivo S1) (42) utiliza cuatro criterios para evaluar cualitativamente los sitios web (autoría, atribución, moneda y divulgación).
Escala de calidad global (GQS) (Mesa s5 en Archivo S1) (43) utiliza una escala Likert de 5 puntos para evaluar la accesibilidad del sitio web, la calidad, el flujo general de información y la utilidad de un sitio web a pacientes con puntajes más altos que representan una excelente calidad y se consideran muy útiles para los pacientes.
Materiales de educación del paciente y …
